Aprendi com pessoas que têm a doença de Alzheimer

Marie Marley refere que foi cuidadora do companheiro com Alzheimer por sete anos, que  visita voluntariamente toda semana quatro senhoras que estão na unidade de memória Brookdale Senior Living, em Overland Park, Kansas,ela se refere, as "minhas senhoras". E diz : Aprendi muito com todas essas pessoas, aqui estão as dez coisas mais importantes que consegui identificar como de grande relevância  para cuidadores de idosos:

1. Prazeres simples podem trazer muita alegria a pacientes com Alzheimer: analisar uma roupa velha como se a estivesse vendo pela primeira vez, receber presentes

2. Animais, crianças, música e arte podem alcançá-los em níveis que nós não podemos: todos esses elementos podem facilitar a conexão e comunicação com pessoas que não falam ou não reconhecem mais seus entes queridos.

3. Por que as vezes os pacientes com Alzheimer ficam repetitivos: aprendi com meu companheiro e com minhas senhoras que quando isso acontece é porque os sujeitos da história contada diversas vezes ou a pergunta repetida são bastante importantes.   O melhor a se fazer por eles é responder a tudo, como se fosse a primeira vez.

4. Só porque eles não falam não significa que eles não são perfeitamente cientes do que está acontecendo ao seu redor e que as pessoas estão dizendo e sobre eles: Uma das minhas senhoras não fala mais, e quando eu a visita apenas seguro sua mão e falo com ela em voz baixa. Achava que ela não estava ciente de mim ou seus arredores. Mas quando eu disse que ela deveria estar muito orgulhoso de sua filha, ela inflexivelmente balançou a cabeça de um lado para o outro, indicando ‘não’. Que me disse que ela entendeu perfeitamente o que eu estava dizendo.

5. Geralmente não há nenhuma razão para dizer-lhes que alguém está morto:  Não é incomum para as pessoas com doença de Alzheimer perguntem onde uma determinada pessoa está quando, na verdade, essa pessoa faleceu anos antes. Ao invés de dizer-lhes que a pessoa está morta, o que provavelmente vai aborrecê-los, é melhor para contar uma pequena mentira e dar alguma explicação a respeito de onde a pessoa está e que eles vão voltar em breve. Mostrar-lhes o atestado de óbito, como algumas pessoas fazem, não vai ajudar, porque eles vão logo esquecer.

6.  Corrigi-los com alguma coisa, provavelmente quer constrangê-los ou então iniciar uma grande discussão: cuidado e orgulho  não se misturam! Para evitar envergonhar a pessoa ou, mais ainda, para evitar uma discussão importante, tente concordar com o que eles dizem, mesmo que seja errado. Leva algum tempo para dominar esta abordagem, mas é geralmente bem sucedido.

7.  Pessoas com Alzheimer podem se adaptar a algumas situações  melhor do que pessoas saudáveis: uma vez meu marido me contou uma história de que havia sido espancado por alguns rapazes na rua. E sofreu por isso, como se fosse verdade. Eu fiquei muito chateada por vê-lo inventar e sofrer por aquilo tudo sem querer. Na manhã seguinte ele havia esquecido o episódio e eu continuava chateada por tudo aquilo.

8. Eles ainda podem aproveitar a vida : Muitas pessoas assumem que as pessoas com a doença de Alzheimer não podem aproveitar a vida. No entanto, vários especialistas que entrevistei concordaram unanimemente que, embora a doença de Alzheimer seja uma doença terrível , as pessoas que a possuem ainda têm a capacidade de aproveitar a vida.

9. Pessoas com Alzheimer podem se lembrar do amor do passado e também experimentar o

amor no presente:  Aprendi isso com meu marido. Uma vez eu lhe mostrei uma foto antiga de nós juntos. Ele disse: “Ah … Ela me amava.” Então, ele olhou nos meus olhos do jeito que ele tinha 25 anos antes. Ele não sabia que eu era a mulher da foto, mas ele se lembrou de que ela o amava.

10.  Visitar pessoas com a doença de Alzheimer pode ser muito gratificante: Eu tinha ouvido isso muitas vezes  mas eu não acreditava. Eu pensava que poderia ser útil para as pessoas que estão sendo visitadas, mas não acho que eu poderia me beneficiar. Como eu estava errada. Não importa que tipo de humor que estou antes de eu ir, eu sempre me sinto melhor quando eu saio.

*Marie Marley: é a premiada autora do livro ‘Come Back Early Today: A Memoir of Love, Alzheimer’s and Joy’. Seu site http://www.comebackearlytoday.com/ tem muitas informações para os cuidadores de Alzheimer.

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por Marie Marley* tradução livre de Erika Nigro.